下面是范文網(wǎng)小編收集的2017年國際罕見病日是哪一天3篇 罕見病節(jié)日，供大家參考。

2017年國際罕見病日是哪一天1

　　2017年國際罕見病日日期

　　國際罕見病日2017年02月28歷二月初五，星期二

　　國際罕見病日

　　很多罕見病的發(fā)病率僅有十幾萬分之一，因其病種罕見且只有不到1%的病有治療方法，因此罕見病也被人形象地稱作“孤兒病”。目前，國內(nèi)較為人熟知的罕見病包括苯丙酮尿癥、地中海貧血、成骨不全癥(俗稱玻璃娃娃)等，但仍有很多罕見病不為人知。

　　國際罕見病日的信息

　　顧名思義，罕見病是指那些發(fā)病率極低的疾病。罕見疾病又稱“孤兒病”，在中國沒有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。世界各國根據(jù)自己國家的具體情況，對(duì)罕見病的認(rèn)定標(biāo)準(zhǔn)存在一定的差異。例如，美國將罕見病定義為每年患病人數(shù)少于20萬人(或發(fā)病人口比例小于1/1500)的疾病;日本規(guī)定，罕見病為患病人數(shù)少于5萬(或發(fā)病人口比例為1/2500)的疾病，中國臺(tái)灣則以萬分之一以下的發(fā)病率作為罕見病的標(biāo)準(zhǔn)。

　　治療

　　由于罕見疾病的發(fā)生幾率很低，它們所能獲得的'研究資源非常有限，一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量，對(duì)于投入罕見疾病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也是缺乏興趣，加上許多疾病的案例并不多，讓這些疾病研究起來十分不易，即使研制出對(duì)癥藥品，由于患者市場相對(duì)較小，其價(jià)格也是高的驚人，絕非患者所能承受。

2017年國際罕見病日是哪一天2

　　今年2月28日是第十個(gè)國際罕見病日(以下簡稱“罕見病日”)。自2009年罕見病日引入中國以來，每年國內(nèi)各個(gè)罕見病組織都會(huì)開展各種各樣的宣傳倡導(dǎo)活動(dòng)。今年，的主題是研究，口號(hào)是：研究帶來無限可能。

　　在罕見病研究領(lǐng)域，患者具有舉足輕重的作用，任何一項(xiàng)研究都離不開患者的參與。為此，今年我們罕見病關(guān)愛服務(wù)中心的活動(dòng)重點(diǎn)在多發(fā)性硬化癥的宣傳和普及。我們和天津多發(fā)性硬化病友會(huì)一起在天津總醫(yī)院舉辦科普活動(dòng)。希望感興趣的朋友光臨。

　　活動(dòng)時(shí)間：2017年2月26日上午9:30——11:30

　　活動(dòng)地點(diǎn)：天津醫(yī)大總醫(yī)院第三住院樓9樓會(huì)議室;

　　報(bào)名聯(lián)系人：孟老師，電話：13163023936，

　　報(bào)名截止時(shí)間2月24日。

　　日程安排：

　　1、總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科專家分享：多發(fā)性硬化癥患者康復(fù)知識(shí)講座(時(shí)間約30—40分鐘)

　　2天津友愛罕見病關(guān)愛中心王立新會(huì)長分享血友病如何全額醫(yī)保的經(jīng)驗(yàn)(時(shí)間大約15—20分鐘)

　　3中場休息、茶點(diǎn)(大約15分鐘)

　　4義診活動(dòng)(大約40分鐘—1小時(shí))

　　5向天津總醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科贈(zèng)送紀(jì)念品。

　　參會(huì)須知：

　　1、 活動(dòng)期間我們會(huì)發(fā)放一本《多發(fā)性硬化病友知識(shí)手冊(cè)》;

　　2、 參會(huì)的病友注意安全，請(qǐng)帶病歷或診斷證明，憑此報(bào)銷20元車費(fèi)。

2017年國際罕見病日是哪一天3

　　罕見病發(fā)展中心(CORD)是一家專注于罕見病領(lǐng)域工作的非營利性機(jī)構(gòu)，機(jī)構(gòu)下屬的罕見病組織支持部以支持和培育各類罕見病組織，幫助罕見病組織提高服務(wù)能力，提升社會(huì)影響力，建立罕見病組織交流和支持性網(wǎng)絡(luò)為己任，為罕見病組織提供全面支持。同時(shí)，作為國際罕見病日中國區(qū)的推廣伙伴，罕見病發(fā)展中心(CORD)一直積極參與國際罕見病日的宣傳活動(dòng)，通過更貼近時(shí)代變化，更強(qiáng)調(diào)公眾參與和體驗(yàn)的方式，開啟新的罕見病工作宣傳和倡導(dǎo)。

　　在2015年的國際罕見病日宣傳月活動(dòng)中，罕見病發(fā)展中心(CORD)發(fā)起“改變從了解開始”國際罕見病日中國區(qū)宣傳月活動(dòng)，呼吁社會(huì)公眾、政府部門關(guān)注罕見病以及罕見病群體面臨的困境，號(hào)召各利益相關(guān)方加強(qiáng)合作，為戰(zhàn)勝罕見疾病這一全人類共同面臨的公共健康問題而奮斗。2016年2月29日，由罕見病發(fā)展中心(CORD)主辦的2016年國際罕見病日宣傳片《感謝有你》發(fā)布會(huì)在京成功舉辦。

　　“蝸牛計(jì)劃”項(xiàng)目旨在為國內(nèi)各類罕見病組織提供小額資助，使之能夠?yàn)槿珖币姴∪后w提供信息服務(wù)、心理關(guān)懷、醫(yī)患教育、生活醫(yī)療救助及社會(huì)融合等方面切實(shí)的服務(wù)。

　　2017年國際罕見病日(2月28日)，罕見病發(fā)展中心(CORD)將蝸牛計(jì)劃小額資助項(xiàng)目與罕見病日的宣傳活動(dòng)相結(jié)合，“蝸牛計(jì)劃”將面向全國罕見病組織公開申請(qǐng)，為罕見病組織開展國際罕見病日宣傳類活動(dòng)提供小額的資助。項(xiàng)目申請(qǐng)內(nèi)容限定為國際罕見病日宣傳類活動(dòng)。

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